D. Moriniello - La "cura" delle patologie croniche evolutive
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LA “CURA” DELLE PATOLOGIE CRONICHE ED EVOLUTIVE
a cura di
Dott.ssa Daniela Moriniello, Dott.ssa Luisa Esposito, Dott.ssa Ida Bolognini

Nella realtà assistenziale l’operatore deve confrontarsi con una serie di obiettivi tecnico rolex replica scientifici che vanno ad interagire con altri che hanno valenza etica e di quanto tale capacità di interazione necessiti di uno spazio di elaborazione dei vissuti di lutto ed impotenza. Di fronte alla realtà di malattie croniche e/o evolutive, dobbiamo mettere a disposizione tutte le capacità tecniche ,tutte le nostre conoscenze , pur sapendo che la malattia non potrà essere cancellata. Dobbiamo imparare ad accettare la realtà di non potere controllare l’evento ‘malattia’ e , talvolta ‘l’evento ‘morte’. Dobbiamo imparare non solo a curare la patologia, ma imparare a prendersi cura della persona affetta da quella patologia. Per gli operatori che operano in strutture sanitarie la cui filosofia di base è la cura, questo obiettivo può essere difficile da raggiungere ed in qualche modo costituisce l’elaborazione di un lutto anticipatorio. Già nella formazione professionale , spesso viene comunicato un tipo di intervento segmentato della patologia e del paziente. Il che ovviamente può costituire una forma di esorcismo dall’angoscia che il contatto con la ‘ non guaribilità’ ci procura, ma ci allontana dalla reale possibilità di intervento nella situazione. Inoltre è una compensazione fittizia oltre che momentanea ,in quanto, come ogni rimozione,anche l’angoscia del vissuto di impotenza tornerà a galla e che quindi non ci aiuterà nella comprensione dell’evento riabilitativo,e, spersi nei meandri delle possibilità tecnicisti che, ci allontaniamo dalla consapevolezza che si opera in un campo di complesse dinamiche interagenti che includono anche noi.

Inoltre l’operatore si trova ad affrontare una molteplicità di situazioni drammatiche nel quotidiano .E spesso l’operare stesso lo mette in contato con situazioni drammatiche ,vissute nell’ambiente familiare del paziente(vedi le terapie domiciliari ), quindi a stretto contatto con la famiglia dello stesso e con le complesse dinamiche psicologiche in gioco . Meglio quindi riconoscere quel vissuto di impotenza ,accettarlo come parte integrante dell’atto terapeutico ed elaborarlo, riconoscendo la possibilità di obiettivi terapeutici diversi da quelli prefissati che comprendano la capacità di aiuto ad accettare il dolore, la malattia e talvolta anche la morte.

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Guarigione comprende la pacificazione psicologica,la forza interiore, il coraggio,la capacità di gestire la propria situazione. Sappiamo che UNA PERSONA AFFETTA DA PATOLOGIA CRONICA è UNA PERSONA AFFETTA DA UN MALATTIA DI LUNGA DURATA, TENDENZIALMENTE LUNGA QUANTO LA VITA STESSA DEL SOGGETTO.Procura invalidità di diverso tipo, è dovuta a cause non reversibili, richiede speciali forme di riabilitazione,impegna l’interessato ad osservare diverse prescrizioni e, spesso ad apprendere nuovo stile di vita. La cura del paziente affetto da patologia cronica non ha necessariamente come esito la guarigione. Perciò il concetto di cura va necessariamente esteso , includendo gli interventi che permettono una migliore convivenza con la malattia stessa. L’obiettivo della terapia può essere quello realistico dell’ottenimento della migliore possibile funzione residua,e in alcuni casi quello di dare tutte la cure possibili nel tentativo di ridurre la sofferenza per migliorare la qualità del tempo che resta loro da vivere . Mentre invece l’angoscia che emerge dal contattare la nostra impotenza, fa sì che spesso curiamo solo il guaribile , curando solo la parte curabile, pur sapendo che la riabilitazione deve tendere non solo al recupero nei limiti del possibile dell’organo leso, ma anche al recupero globale della persona. Parliamo un attimo di casi di disabilità acquisita in età adulta. L’attentato compiuto dal trauma alla sfera libidica , lo stravolgimento delle dinamiche relazionali e familiari ,l’inevitabile peggioramento dei conflitti intrapsichici,possono innescare fenomeni psicopatologici .

La rilevante ferita narcisistica dovuta alla perdita dell’efficienza fisica,le barriere architettoniche e culturali, la maggiore difficoltà del disabile ad esprimere le proprie emozioni e le difficoltà dei normodotati ad esplicitare sensazioni negative o positive nei confronti del diversamente abile, sono fattori che rinforzano negativamente il vissuto di frustrazione ed impotenza. La persona malata si trova improvvisamente a non essere più padre e marito ma figlio, non più lavoratore ma invalido, non più in compagnia di amici veri, ma spesso accudito da persone pagate per fargli compagnia. C’è da aspettarsi che incosciamente boicotti le attività riabilitative perché sente che il gioco non vale la candela, perché è falso dirgli che vale la pena di svegliarsi ogni mattina per gli stessi motivi di


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prima, mentre è necessario che lui possa discutere con le persone della sua famiglia di quale ruolo possa rivestire all’interno della stessa e della società. Nella maggioranza dei casi , la disabilità colpisce persone che hanno già acquisito un ruolo sociale e familiare: sono sposate,hanno figli , lavorano. In questi casi la disabilità stravolge oltre gli affetti,anche la strutturazione dei ruoli all’interno della famiglia:il coniuge e i figli devono assumere velocemente il ruolo di genitori nei confronti del disabile. Questo ruolo viene assunto con amore e forza ammirevoli, ma ci si accorge che dietro il super attivismo richiesto dalle attività di riabilitazione,ci sono domande inespresse . Domande a cui dobbiamo ascolto e risposte: tornerà come prima? Avremo la forza di andare avanti? Ci dobbiamo chiedere come si sente la moglie o il marito a non avere più accanto un marito o una moglie come prima e/0 che influenza avrà tutto questo sulla crescita dei figli. Spesso notiamo nella pratica terapeutica come si sviluppi un rancore inconscio verso il congiunto malato perché sembra che faccia apposta a non applicarsi seriamente alle terapie. I familiari vivono al limite delle forze psicofisiche sobbarcandosi un carico di fatica e responsabilità notevoli e volenti o nolenti si aspettano con tuta la comprensione possibile che il familiare faccia tutto il possibile per recuperare il ruolo di responsabilità. Se questo non avviene gradualmente l’equilibrio si spezza e si instaura un clima di stress e di rimprovero in famiglia. Dobbiamo avere presente che questo spesso pesa più di quanto non pesi il trauma stesso
Dei sentimenti del paziente siamo abituati a considerarli genericamente:la depressione, il dolore e poi , passato un po’ di tempo , tendiamo ad osservare come scemi l’entusiasmo con cui accedono alla riabilitazione.

Che cosa ci dà la forza di fare tutto ciò che facciamo nella nostra vita? Le risposte sono tante: per pagare l’affitto di casa ,per avere la stima di mia moglie o marito ,per essere un buon genitore , per uscire con gli amici ecc.ecc. Ma il filo conduttore che lega tutte le risposte è che noi ci alziamo la mattina per mantenere e far evolvere quella costruzione che ha impiegato tutta la propria vita a costruire,cioè la propria identità, lo stile di quel mondo di cose e di rapporti che ha tessuto intorno a sé, il ruolo e la funzione che svolge rispetto alle cose e alle persone: il marito ,il lavoratore, ecc. ecc.

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Alcune famiglie riescono in questo lavoro di rielaborazione ,altre non ci riescono e tutti i componenti della famiglia rimangono paralizzati in ruoli immutabili
-il coniuge dedito ma insoddisfatto e arrabbiato
- i figli suoi alleati condividono lo stesso ruolo e la stessa irritazione per ‘ questo figlio che non vuole imparare’
-il disabile,spesso in colpa per non riuscire a trovare dentro di sé la forza che gli viene richiesto,e non conoscendo i suoi sentimenti,si rifugia in una maschera di impotenza.
Le conseguenze di tutto ciò sono osservabili nell’ambito della terapia , mettendo in discussione se non riconosciute ed affrontate, la riuscita stessa del percorso riabilitativo. Solo costruendo un percorso alternativo condiviso con la famiglia il paziente saprà per che cosa si sta riabilitando ed eviterà di sentirsi solo e circondato da persone che lo accudiscono ma non lo capiscono.
Quali sono i diritti della persona affetta da patologia cronica? Nella prospettiva attiva di convivenza con la propria condizione , espressa dall’ OMS e ripresa dal Piano Sanitario Nazionale, si considerano una serie di diritti: oltre al diritto di essere curata anche se inguaribile, ed essere aiutata a conservare lo stato di salute che le resta, ha il diritto di:
- di non venire trascurata perché non costituisce un caso interessante.
- di avere ausilii che le permettano di vivere meglio
-di non venire trasferita in modo forzato lontano da casa e dagli affetti
- a non essere segregati dalla vita sociale
-ad essere ascoltata quando esprime un parere sulle cose che la riguardano personalmente.
Ma i familiari e gli operatori spesso rimangono lontani ed estraniati dal rapporto profondo con la persona diversamente abile, perché si commette l’errore di credere che il paziente voglia sempre e in ogni caso essere riabilitato. Ma non è sempre così e dimentichiamo spesso di dialogare con lui su questo punto.
Ma la persona che abbiamo davanti può anche provare per noi operatori quello che ho trovato in questa poesia intitolata “ Spavento di una paziente”
Il tempo si è arrestato
La volontà di vivere

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Svanita,
il cuore
violentemente palpita
il sangue
ha accelerato
il percorso
nelle vene umane,
gli occhi
sono sbalorditi
di rimpetto ad un boia
travestito da medico.
La centralità dell’intervento terapeutico deve spostarsi nel saper in primis cogliere e aiutare a sviluppare quella voglia di vivere intrappolata nel dolore, come momento quasi irripetibile dell’inizio vero di un percorso verso il recupero di condizioni di vita in linea con capacità e motivazioni.
Inoltre dobbiamo ricordarci come dice OCCHI: che il termine autonomia (che è uno degli obiettivi principali che ci poniamo nei progetti terapeutici)si riferisce non solo e non tanto alla autosufficienza fisica e/o psicologica ..Autonomia vuol dire autodeterminazione,vuol dire consapevolezza dei propri limiti e delle proprie risorse e, in base a questi , capacità di progettare realisticamente la propria esistenza.
Ma anche noi operatori abbiamo bisogno di progettare la nostra esistenza realisticamente, e con essa il nostro lavoro, il nostro intervento nella vita dei nostri pazienti. Anche per noi la consapevolezza delle nostre risorse va di pari passo con la consapevolezza dei nostri limiti. Perché anche noi partecipiamo a un gioco con. . . ‘data di scadenza’ cioè la morte, solo è semplicemente meno prevedibile come per alcuni nostri pazienti . La morte, cioè il limite per eccellenza.
Ma la conoscenza dei miei limiti è l’unica cosa che mi dà la possibilità di contattare le mie possibilità, i miei bisogni, i miei sentimenti, che mi da la possibilità cioè di entrare in contatto con la vita. Avendo presente i miei limiti , sono in contatto con l’altro, sono in contatto con la vita.
Se non ho questo bagaglio, come posso avvicinarmi a chi sta male o sta morendo avendo qualcosa da scambiare? Da comunicargli guardando con onestà i suoi occhi , ed accettando i suoi di sentimenti, di bisogni, di richieste , di non richieste, i suoi odi e i suoi amori, le sue pochezze e le

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sue grandezze, il suo lottare per voler dire ‘sempre’ e dover invece dire ‘addio’ a tutto ciò che fino a quel momento è stato, o addirittura alla vita stessa?
Se non ho questo bagaglio , di cosa parliamo quando parliamo del rispetto della dignità di persona e di malato? Stiamo parlando di un’ulteriore categoria di ‘buon malato’ e/o di morente, o stiamo parlando di quella persona specifica , unica al mondo ? quella persona che deve portare a termine il percorso della sua vita , per quella che è stata e per quella che è.
Come posso offrire vicinanza se non accetto la responsabilità della mia di vita, delle mie pochezze, dei miei dolori. Se non accetto i miei limiti , come potrò aiutarlo a perdonare i suoi, chiudere quel che si può facendo un minimo pace con sé stessi?
Se non ho questo bagaglio, parteciperò anche io a quella che viene chiamata ‘la congiura del silenzio intorno al malato.
Come espresso da Carotenuto , accade che il malato deve confidare nella guarigione oltre ogni realtà , sostenuto in ciò nell’ostentato ottimismo dei familiari intorno, e qualora egli non possa che arrendersi all’evidenza, è bene che dimostri saggezza ed altruismo risparmiando agli altri sofferenza e disperazione.
Il malato che ha già perso il suo status sociale, ogni diritto, deve anche rinnegare sé stesso se non vuole ‘morire al mondo’.
Non può esimersi dal partecipare , nel tentativo di essere accettato, di non essere abbandonato, a quella rituale commedia di reciproca simulazione che va regolarmente in scena.
Ma tutto ciò non può che creare una sorta di profonda inimicizia con se stessi,con quanto egli realmente è nel qui ed ora. Ancor più viene confermata questa inimicizia quando ai suoi dubbi, alle ansie , trova un silenzio omertoso o ancor peggio risposte banalmente consolatorie(ma che vai a pensare, su smettila, vedrai che ora starai bene..) risposte che lo relegano ad uno status di bambino .L’immagine che gli viene rimandata quindi ancora più angosciante perché è esclusa da ogni conversazione,da ogni comunicazione e condivisione. Nessuna possibilità quindi c’è di identificazione con quel sé malato, non stupido, nessuna accettazione per la propria debolezza, dipendenza,bisognosità. Ma accade che c’è una totale identificazione con le istanze sociali, sperimentando la propria presenza ed essenza come colpevole,vergognosa,inutile.

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Tutto questo processo di negazione di uno spazio culturale,di uno spazio psichico condiviso di tutto ciò che ha relazione con la debolezza,la malattia,la vulnerabilità,l’imperfezione, è stato ampiamente descritto da diversi autori come la kubler-ross, gorer, ziegler, aries, urbain, de marchi, di mola. Ma già nel 1886 tolstoj nel romanzo “ La morte di Ivan Il’ic “ scriveva : Ivan Il’ic vedeva che stava morendo ed era in preda ad una continua disperazione . In fondo all’anima sapeva che stava morendo.Il principale tormento di Ivan Ill’ic era la menzogna , la menzogna chi sa perché adottata da tutti, che lui fosse soltanto malato, non già sulla via di morire..era questa menzogna a tormentarlo,era il fatto che non volessero riconoscere quello che tutti sapevano e che anche lui sapeva, ma mentissero invece della sua orribile condizione e costringessero anche lui ad avere parte nella menzogna… parecchie volte quando loro venivano a contargli le loro storielle, ero stato ad un pelo dal gridare:smettetela di mentire,voi sapete benissimo,come lo so io, che sto morendo,perciò smettetela almeno di mentire. Ma non aveva mai avuto il coraggio di farlo.
Ovviamente alla congiura del silenzio esiste un contraltare che è la congiura della parola, per forza.
Il diritto del malato di essere informato , diritto sancito anche da Oms di essere ascoltato quando esprime sulle cose che lo riguardano , diventa spesso un diritto-dovere di comunicare la diagnosi ex abrupto, attraverso un atto formale, asettico e generico che non tiene conto delle reazioni prima , durante e dopo esse stesse che non contempli in nessuna altra reazione possibile da parte del paziente di una paziente accoglienza della notizia stessa. Paziente le cui reazioni emotive susseguenti non devono riguardare noi , le cui reazione emotive contemplate sono solo quelle socialmente condivisibili, non particolarmente disturbanti o che comunque possono essere gestite da un semplice, quanto paternalistico consolatorio discorso, al limite volendo esagerare, più volte ripetuto. La persona in questione che ha perso il suo status di persona che lavora, che produce, che a causa della sua malattia, ha perso il ruolo sociale di genitore, magari di moglie o di marito a causa del bisogno e della dipendenza , o che si appresta a dover perdere la vita stessa, viene altresì relegato ad un ruolo di bambino , le cui espressioni di rabbia e di protesta trovano come risposta quelle proprie a capricci fastidiosi .

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Quello che stiamo dicendo è che il dolore profondo si esprime in innumerevoli forme soggettive è che solo tenendo conto di tale dimensione personale della sofferenza, di una irriducibile singolarità dell’esperienza, possiamo ricostruire l’esperienza stessa.
Ed è solo la relazione, la presenza nella stessa lo strumento per cogliere in senso fenomenologico la persona nella propria sofferenza, recuperando quella dimensione soggettiva ed intersoggettiva che rende reale il rapporto con il paziente in questa così tanto delicata funzione che chiamiamo “di accompagnamento”.
Nella società moderna, nella logica del consumo e della produttività diventa imperativo allontanare il fantasma della morte, della malattia,dell’impotenza. .
Nell’incessante e costante superamento del limite ,nel giocare al gioco dell’onnipotenza, i sistemi religiosi sono stati sostituiti dalla fede nella crescita illimitata dell’IO. Il malato allora diventa il trasgressore dell’ordine costituito,la salute è il bene, la malattia diventa il male.
Ed a noi operatori..il nostro senso di onnipotenza di coloro che “ portano terapia” vacilla vistosamente al contatto col morente, non possiamo più gratificarci del “ miracolo della guarigione” , ma dobbiamo imparare a prenderci cura e non a curare , contattando il suo limite , il nostro limite. Dobbiamo imparare ad integrare le nostre emozioni, reazioni,esperienze personali,vissuti relativi alla nostra morte e a quelle delle persone a noi care..una bella fatica non c’è che dire, ma anche una bella occasione di crescita.
D’altronde l’alternativa sarebbe quella di reiterare compulsivamente l’evitamento del dolore evitando relazioni,contatto, sentimenti,…evitando in una parole la vita stessa. Ma parafrasando uno splendido aforisma di Marcello Marchesi, ..sarebbe veramente noioso scoprire che la morte mi trovi già morta!
Tornando a quel che dicevamo in precedenza, se non ho questo bagaglio, corro il rischio di volere che quella persona aderisca al mio modello di “buon malato”, di “ buon morente”, e da me stessa di corrispondere ad un modello complementare di “ buon psicologo” o “buon assistente” ecc., riconosciuto ed apprezzato da colui che sto assistendo e dalla sua famiglia.


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Tutto questo in quel gioco di cui sopra di reciproche bugie che mi toglierà per sempre la possibilità di essere d’aiuto, di potere quel che posso ,in contatto con la mia impotenza.
Accettare la morte significa l’accettazione del non esserci più,quasi come se non fossimo mai esistiti.. Gibram usa questa metafora:” l’uomo è come la spuma del mare che galleggia sulla superficie delle acque : quando il vento soffia, essa si dissolve come se non fosse mai esistita. Così sono le nostre vite che la morte soffia via”.
Ma credo che in questo passaggio ci si possa accompagnare e si possa ritrovare nella compresenza delle persone care, quelle attraverso le quali la propria vita ha preso forma, il senso della propria vicenda umana ,che ha avuto un senso e che rimarrà. E credo che questo significato sia rintracciabile e conquistabile anche negli ultimi istanti di vita. Ricordare, raccontare, ritrovare le radici della vicenda esistenziale e lasciare la propria esperienza di vita come dote di amore per la stessa.

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